Cô gái cứ ngủ là ngừng thở

Emma, 24 tuổi, người Anh, là một trong số 200 người trên thế giới mắc phải hội chứng hiếm này. Bố mẹ cô phải thức dậy 60 lần trong một đêm khi chuông báo động cảnh báo cô ngủ.

Cô là người trưởng thành thứ hai ở Anh sống với hội chứng ngưng thở lúc ngủ. Người mắc hội chứng này quên hít thở mỗi khi ngủ do lỗi của cơ quan kiểm soát hô hấp trong hệ thần kinh và họ không thể làm gì để khắc phục nó.

Sống chung với tình trạng này từ khi mới sinh đồng nghĩa với việc Emma không bao giờ được ngủ tại bàn làm việc hay được tranh thủ ngủ mỗi khi đi tàu.

Để có thể ngủ, Emma Chell phải sử dụng thiết bị hỗ trợ hô hấp.
(Ảnh cô chụp chung với bạn trai Chris)

Cách duy nhất để cô có thể ngủ là sử dụng một mặt nạ thông gió đặc biệt, thở giúp cô trong khi cô ngủ. “Nó là một phần của cuộc sống của tôi. Tôi biết tôi không bao được được ngủ gật ở bất kì đâu. Nếu thấy buồn ngủ, tôi đi bộ xung quanh và cố gắng tỉnh táo”, Emma nói.

“Việc đảm bảo tôi có một đêm ngon giấc là điều quan trọng. Tôi không bao giờ uống rượu trừ khi có bố mẹ tôi ở đó với tôi. Vì tôi sợ mình bị say và có thể chết”, cô nói thêm.

Hai năm đầu đời, Emma đã phải sống trong bệnh viện. Trên thế giới, chỉ có 1/200.000 trẻ em sinh ra bị mắc hội chứng này. Tuy nhiên, bệnh này có tỉ lệ tử vong rất cao nên hiện nay, chỉ có 200 người mắc bệnh này còn sống.

Mẹ của Emma, bà Carole, 51 tuổi, dành toàn bộ thời gian của mình để chăm sóc con gái. Bà cho biết: “Tôi mang thai Emma hoàn toàn bình thường cho đến lúc con bé ra đời. Khi mới sinh, da của nó chuyển sang màu xanh và ngay lập tức con bé được chuyển cho phòng chăm sóc trẻ sơ sinh. Các bác sĩ theo dõi và phát hiện rằng, mỗi lúc ngủ, con bé ngừng thở và nồng độ oxy giảm. Mỗi lần như thế, họ lại đánh thức nó dậy nhưng họ không thể làm mãi như thế. Con bé rất mệt mỏi, cuối cùng, họ đặt cho nó một cái máy thở.”

Bác sĩ Peter Fleming, bệnh viện nhi Bristol, là người đã phát hiện ra bệnh của Emma, cô là một trong những trường hợp đầu tiên ở Anh mắc hội chứng ngưng thở lúc ngủ. Emma đã được chèn một ống khí vào cổ nhưng vẫn phải thường xuyên ở bệnh viện.

Cô cho biết cô mong muốn có một cuộc sống bình thường.

Để con gái có thể về nhà, bà Carole và chồng là David, 56 tuổi, phải học cách sử dụng mặt nạ thông gió và màn hình oxy để có thể chăm sóc Emma khi ngủ.

“Đêm đầu tiên con bé về nhà là đêm Giáng sinh, chúng tôi ngồi bên cạnh con bé cả đêm. Cả hai chúng tôi đều sợ con bé xảy ra chuyện gì khi chúng tôi ngủ. Sau đó, chúng tôi chia nhau, tôi ngủ nửa đêm để David trông con bé, sau đó tôi sẽ trông để cho ông ấy được ngủ vài giờ. Chúng tôi đã rất mệt mỏi nhưng chúng tôi vẫn làm vì cảm thấy yên lòng. Tôi biết có những trường hợp mắc hội chứng này phải thuê y tá 7 đêm một tuần nhưng trong suốt 10 năm, chúng tôi đều tự trông con bé”, mẹ của Emma, bà Carole, chia sẻ.

Bố mẹ của Emma thường bị đánh thức 50 đến 60 lần trong một đêm vì những báo động khác nhau của thiết bị hỗ trợ thở.

Khi bắt đầu đi học, cô phải có người lớn đi cùng. “Họ còn theo tôi vào nhà vệ sinh vì nhà trường khẳng định tôi cần được giám sát nhỡ có chuyện gì xảy ra. Mọi chuyện chỉ được cải thiện khi tôi học đại học”, Emma cho biết.

Emma cũng đã 2 lần “thoát khỏi lưỡi hái tử thần” vì bệnh sởi và bệnh viêm màng não. Các bác sĩ đã rất kinh ngạc vì sức sống của cô.

Hiện tại, Emma đã hoàn thành khóa học máy tính tại trường đại học địa phương mà mong muốn có một công việc và một cuộc sống bình thường cùng với bạn trai Chris Mason, 29 tuổi, người đã phải thích ứng với việc có một cô bạn gái đeo mặt nạ khi ngủ.