Cô bé có khuôn mặt biến dạng bởi hội chứng hiếm gặp

Alesha Wilcock 7 tuổi người Anh, mắc một dạng rối loạn da hiếm gặp khiến khuôn mặt bị biến dạng.

Cô bé được chẩn đoán mắc hội chứng Parry-Romberg khi tròn 4 tuổi. Căn bệnh khiến da và mô mềm của bé co lại ở một bên khuôn mặt. Theo các chuyên gia, hội chứng này rất hiếm, xảy ra một cách ngẫu nhiên không rõ lý do và ước tính cứ 250.000 người có một người mắc. Hội chứng này chỉ tập trung phá hủy một nửa mặt của người bệnh.

Lisa 27 tuổi, mẹ của cô bé cho biết, khi Alesha còn nhỏ đã có khuôn mặt khác thường. "Khuôn mặt của Alesha có vẻ xoắn lại, có thể nhìn thấy xương gò má và xương sọ của con bé", người mẹ nói.

Darren Wilcock, bố cô bé nói: "Khi phát hiện khuôn mặt con có vẻ khác lạ, chúng tôi đã đưa con đi khám ngay lập tức. Phải mất một thời gian khá dài, Alesha mới được chẩn đoán mắc hội chứng rất hiếm gặp. Bác sĩ giảng giải nhưng chúng tôi vẫn không biết đó là bệnh gì".

Alesha Wilcock. (Ảnh: Realfix).

Lisa rất lo lắng khi Alesha đến trường với khuôn mặt dị dạng. Cô nhận được rất nhiều câu hỏi từ các phụ huynh khác và không ngại ngần khi nói về tình trạng của con. Alesha là người duy nhất trong 3 anh em mắc bệnh hiếm gặp. Anh trai lớn Kieron 10 tuổi và em gái Maddison 4 tuổi đều hoàn toàn bình thường. Cứ 4 tuần, Alesha phải làm xét nghiệm máu một lần để chắc chắn rằng gan và thận vẫn hoạt động tốt bởi thuốc cô bé uống để điều trị bệnh khá mạnh.

Alesha phải đối mặt với cuộc phẫu thuật chỉnh hình vào tháng 3. Cha mẹ cô thật sự đau lòng khi thấy mặt con gái bao phủ bởi những vết thâm tím, chỉ mong việc chỉnh sửa này sẽ đem lại khuôn mặt lành lặn cho cô bé.

Mặc dù có khuôn mặt khác thường, phải bỏ dở học nhiều lần để tới bệnh viện, Alesha vẫn đứng đầu lớp. Cô bé thích nhất môn toán học. Cô bé cũng hiểu nhiều về căn bệnh của mình nhưng dường chấp nhận và không bao giờ phàn nàn về nó.

Theo các nghiên cứu, hội chứng Parry-Romberg hủy hoại các mô và tế bào dưới da cho đến khi một nửa khuôn mặt trở nên khô héo quắt lại như một trái táo khô, hoàn toàn phá hủy sự cân đối trên khuôn mặt. Căn bệnh này chủ yếu tấn công bé gái ở độ tuổi 5-15.

Ngoài việc ảnh hưởng đến các mô, hội chứng thường đi kèm với các rối loạn thần kinh điều khiển mắt và miệng. Phạm vi và mức độ nghiêm trọng của bệnh là đa dạng và khác nhau tùy từng bệnh nhân. Các nhà khoa học cho rằng hội chứng này có thể bị gây ra do một rối loạn tự miễn nhiễm. Nhiều người cũng nghi ngờ hội chứng này là một biến thể của bệnh xơ cứng bì khu trú nhưng nguyên nhân chính xác và sinh bệnh học vẫn là một bí ấn.

Từ khóa liên quan:

bệnh lạ

bệnh hiếm gặp

biến dạng khuôn mặt

rối loạn da

hội chứng Parry-Romberg

hội chứng bệnh hiếm gặp

phẫu thuật chỉnh hình

rối loạn thần kinh

bệnh xơ cứng bì khu trú

Alesha Wilcock