Cô bé đau đớn khi gặp ánh nắng mặt trời

Đối với cô bé Sarah Chapman (Anh) 6 tuổi, những ngày ảm đạm lại là một sự ưu ái của thiên nhiên.

Mỗi lần mặt trời chiếu sáng, Sarah lại bị đau đớn vì mắc một căn bệnh hiếm về da hiện chưa thể chữa được có tên gọi là porphyria. Mỗi lần ra khỏi nhà, Sarah buộc phải che kín cơ thể để tránh những tia nắng mặt trời có hại. Nếu không, chỉ sau một vài giây, làn da yếu ớt của cô bé sẽ bị sưng lên và đau ngứa không thể chịu được.

Bé Sarah, 6 tuổi, người Anh phải che kín hoàn toàn cơ thể
khi phải đi ra ngoài vào một ngày trời nắng

Sarah, ở West Bolton, Sunderland là một trong số ít trẻ em ở Anh mắc phải căn bệnh hiếm có tên gọi đầy đủ là Erythropoietic Protoporphyria này.

Thậm chí, cô bé còn đặt tên cho những ngày mưa và u ám là "thời tiết của Sarah" vì đây là những ngày mà cô bé có thể tự do ra ngoài mà không cần kem chống nắng hay bất cứ biện pháp an toàn nào.

Hàng ngày, Sarah buộc phải dùng kem chống nắng, đội mũ, đeo găng tay và dùng ô để bảo vệ da khỏi ánh nắng mặt trời khi ra ngoài.

Các bác sĩ cho biết do cả bố và mẹ cô bé đều có gen xấu nên đã di truyền lại cho cô con gái.

Bà Gillian, mẹ cô bé, bắt đầu nhận ra hiện tượng lạ ở cô con gái khi Sarah mới 3 tuổi. Gia đình cô bé đã phải viết nhật kí bệnh tật để các bác sĩ tìm hiểu lý do tại sao. Cuối cùng, các bác sĩ đã chẩn đoán Sarah bị bệnh EPP. Thậm chí, cả cửa sổ xe cũng phải tối màu để cô bé đi lại an toàn.

EPP là một căn bệnh gây ra do chứng rối loạn di truyền. Cả bà Chapman và chồng bà là Brian đều có những gen xấu và nó di truyền cho Sarah, mặc dù những đứa con khác của họ đều may mắn không mắc căn bệnh kì lạ này.

Từ khóa liên quan:

bệnh lạ

chứng rối loạn di truyền

ánh sáng mặt trời

Erythropoietic Protoporphyria

epp