Em bé mắc bệnh lạ không được quyền khóc

Bé Daisy Ogston (2 tuổi, Vương quốc Anh) bẩm sinh mắc chứng bệnh hiếm gặp Adams-Oliver Syndrome với hộp sọ hầu như chỉ có một nữa và bé có thể chết bất cứ lúc nào nếu em bật khóc.

>>> Cô bé "mong manh" nhất thế giới

Chứng rối loạn bẩm sinh Adams-Oliver Syndrome làm ảnh hưởng đến vùng da đầu và hộp sọ là cực kì hiếm gặp. Bé Daisy Ogston là một trong số chỉ có 130 người trên toàn thế giới mắc phải chứng bệnh quái ác này.

Em bé mắc bệnh lạ không được quyền khóc
Bé Daisy bây giờ chỉ biết lủi thủi chơi một mình.

Loading...

Hộp sọ của bé Daisy bị thiếu một phần không gian hình chữ Y đối xứng nhau qua mặt cắt đường sống mũi với bán kính phần trên là 6cm nên vật chất duy nhất bảo vệ não của bé là dịch não và một lớp da mỏng.

Em bé mắc bệnh lạ không được quyền khóc
Bé Daisy lúc mới sinh ra và hình chụp X-quang não bé Daisy lúc mới sinh

Cha mẹ của Daisy, anh Mark Jenner (34 tuổi) và chị Kerry Ogston (32 tuổi), được các bác sĩ cảnh báo rằng bằng bất cứ giá nào cũng không được để cho em bé khóc vì điều này sẽ làm tăng áp lực lên não khiến dịch não tràn vào bên trong hộp sọ gây ra nhiễm trùng dẫn đến nguy hiểm tính mạng.

Điều đó có nghĩa là không có nơi nào an toàn trong nhà để Daisy chơi cả, mọi thứ từ cái móc cửa đến các đồ vật trong xó xỉnh cũng đều có thể làm bé bị tổn thương.

Em bé mắc bệnh lạ không được quyền khóc
Bé Daisy và mẹ

Có một lần vào năm 2010 lúc mới sinh ra, khi Daisy òa lên khóc, tình hình lập tức trở nên rất tồi tệ và bé đã được chuyển ngay tới bệnh viện Great Ormond Street Hospital ở thủ đô London để được các bác sĩ chăm sóc đặt biệt trong thời gian suốt 3 tháng.

Chị Kerry cho biết mặc dù mắc chứng bệnh hiếm gặp nhưng Daisy đang tận hưởng một cuộc sống "bình thường". "Chúng tôi luôn phải để ý quan sát tâm trạng của Daisy và tìm cách dỗ dành bé trước khi bé bật khóc", chị nói.

Theo các bác sĩ thì muốn có cuộc sống bình thường như bao người khác, bé Daisy cần trải qua vài lần phẫu thuật não phức tạp nhưng phải đợi đến năm 13 tuổi mới có đủ điều kiện sức khỏe.

Em bé mắc bệnh lạ không được quyền khóc
Phải đợi 11 năm nữa Daisy mới được phẫu thuật.

"Tôi chỉ hi vọng rằng các bác sĩ có cơ hội thực hiện một lần trước khi đến lượt Daisy", chị Kerry cũng hơi phập phồng lo sợ cho số phận của con mình.

Em bé bây giờ luôn có một cái mũ bảo hiểm để bảo vệ đầu tránh các va chạm bên ngoài nhưng em cũng không thể đội nó quá lâu vì sẽ gây đổ mồ hôi và lớp da mỏng manh trên đỉnh đầu dể bị tróc ra.

Bé Daisy tội nghiệp bây giờ chỉ còn biết chơi lủi thủi một mình chứ không được vui đùa với những bạn nhỏ khác vì các bạn có thể vô tình làm bé bị tổn thương dẫn đến hậu quả không lường trước được.

Nhưng trong cái rủi cũng có cái may, Daisy bản tính luôn vui vẻ hoạt bát lại được nhiều người quan tâm nên hiếm có khi nào bé cảm thấy buồn lòng.

Tham khảo: Daily Mail

Loading...
TIN CŨ HƠN
Những người không nên ăn bánh chưng trong những ngày Tết

Những người không nên ăn bánh chưng trong những ngày Tết

Bánh chưng là thực phẩm không thể thiếu trong những ngày Tết cổ truyền tại Việt Nam. Đây là loại thức ăn có nhiều chất dinh dưỡng nhưng không phải ai cũng nên ăn món này.

Đăng ngày: 28/01/2019
Ăn bánh chưng bị mốc dễ nhiễm độc tố gây ung thư

Ăn bánh chưng bị mốc dễ nhiễm độc tố gây ung thư

Nhiều người có thói quen gọt bỏ phần ngoài mốc trước khi chiên ăn mà không biết rằng thực phẩm mốc sinh ra độc tố aflatoxin có thể gây ung thư.

Đăng ngày: 28/01/2019
Cách bảo quản bánh chưng ngày Tết thơm ngon

Cách bảo quản bánh chưng ngày Tết thơm ngon

Bánh chưng là món ăn ngon truyền thống, tương đối cân bằng các nhóm thực phẩm (glucid, protein, lipid) và giàu dinh dưỡng.

Đăng ngày: 28/01/2019
Nghe nhạc trong lúc làm việc giúp khai thông tâm trí, mở mang sáng tạo?

Nghe nhạc trong lúc làm việc giúp khai thông tâm trí, mở mang sáng tạo?

Theo Futurism, nhiều người thường cảm nhận âm nhạc giống như một chất xúc tác tuyệt vời cho tâm trạng khi làm việc.

Đăng ngày: 24/10/2018
Lợi ích của nước ép thơm, dứa, khóm

Lợi ích của nước ép thơm, dứa, khóm

Dứa, thơm, khóm có đặc tính kháng viêm, chữa lành vết bầm tím và làm giảm đau viêm khớp. Nó cũng hỗ trợ rất tốt cho việc tiêu hóa.

Đăng ngày: 18/10/2018
Cảnh giác với vật dụng làm từ nhựa đen: Chúng có thể là rác điện tử tái chế chứa kim loại nặng

Cảnh giác với vật dụng làm từ nhựa đen: Chúng có thể là rác điện tử tái chế chứa kim loại nặng

Liệu các chất độc hại trong rác thải điện tử có len lỏi vào thực phẩm, hay được hấp thụ qua da để vào cơ thể con người hay không?

Đăng ngày: 22/07/2018
Chữa lành tổn thương tim ở trẻ sơ sinh nhờ cấy ghép ty lạp thể

Chữa lành tổn thương tim ở trẻ sơ sinh nhờ cấy ghép ty lạp thể

Công nghệ mới do các bác sĩ tại Bệnh viện nhi Boston phát triển, hứa hẹn sẽ đem đến cơ hội sống bình thường, khỏe mạnh cho rất nhiều trẻ sơ sinh bị tổn thương tim.

Đăng ngày: 22/07/2018
Tiêu điểm
Khoa Học News