Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”

Một cô bé 6 tuổi sống tại thành phố Bellevue (bang Ohio, Mỹ) đang tìm cách chống chọi với một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp vốn có khả năng biến cô bé trở thành một “bức tượng sống”.

Gia đình McKean (sống tại bang Ohio, Mỹ) đang phải tìm mọi cách để giúp cô con gái Ali McKean chống lại căn bệnh cực kỳ hiếm gặp về cơ và xương, khiến cho cơ thể của cô bé căng cứng và không thể di chuyển hay cử động được, tương tự như một bức tượng.

Chứng bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi cô bé Ali chuyển động nhiều. Theo thời gian, với chứng bệnh của mình, cô bé Ali McKean sẽ không thể di chuyển hay thực hiện một động tác nhỏ nào, ngoại trừ miệng của mình.

Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”
Bé Ali bên cha mẹ của mình

Căn bệnh mà cô bé Ali McKean mắc phải được gọi là chức bệnh FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) hay còn gọi là hội chứng người hóa đá và chưa có cách để chữa. Hiện mới chỉ có 750 người trên thế giới được chuẩn đoán mắc chứng bệnh này.

“Ali đang dần trở nên đông cứng và một ngày, cơ thể của con bé sẽ "đóng băng" hoàn toàn”, mẹ của cô bé, Angela cho biết. “Càng chuyển động nhiều, Ali sẽ càng bị đau đớn”.

Với chứng bệnh của mình, cô bé Ali phải được dạy học tại nhà để tránh cho chứng bệnh tiếp diễn nhanh hơn khi cô bé hoạt động quá mạnh tại trường.

Dù chuyển động khó khăn, nhưng bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình

Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình

“Thật khó để quyết định xem có nên cho phép con bé làm điều mà nó muốn hay không vì điều này sẽ khiến cho chứng bệnh diễn ra nhanh hơn. Chúng tôi luôn tự hỏi bản thân rằng liệu con bé có ghét chúng tôi hay không vì luôn cấm đoán làm những điều mà nó muốn khi nó vẫn còn có thể cử động được”, Angela cho biết thêm.

Tuy nhiên, Angela và chồng mình, Gabe, cho biết cô con gái 6 tuổi của mình đã thể hiện một lòng dũng cảm và sự quyết tâm đương đầu với chứng bệnh một cách kinh ngạc.

Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”
Bé Ali bơi cùng mẹ, Angela

“Chúng tôi rất kinh ngạc với sức mạnh, long can đảm và thái độ về cuộc sống của Ali khi bé mới chỉ 6 tuổi, ngay cả với những gì mà bé đang phải trải qua. Nước mắt đã rơi rất nhiều, nhưng chúng tôi vẫn biết cách để chia sẻ những ngày vui vẻ bên nhau”, Angela cho biết thêm.

Dù không thể vận động mạnh, nhưng cô bé Ali vẫn thích thú với các hoạt động ngoài trời hay đi bơi cùng gia đình, dĩ nhiên luôn có sự giám sát kỹ càng của những người xung quanh.

Bé gái 6 tuổi đối mặt chứng bệnh “người hóa đá”
Gia đình McKean hy vọng sự tiến bộ của y học sẽ giúp chữa được cho căn bệnh của cô bé

Hàng ngày, cha mẹ của bé Ali vẫn phải kiểm tra xem tình trạng bệnh của con mình để đảm bảo bé vẫn có thể cử động được các chi của mình hay không. Hiện cha mẹ cô bé vẫn tin vào một ngày khoa học có thể tìm ra được cách chữa trị cho chứng bệnh của con gái mình.

Loading...
TIN CŨ HƠN
Những người không nên ăn bánh chưng trong những ngày Tết

Những người không nên ăn bánh chưng trong những ngày Tết

Bánh chưng là thực phẩm không thể thiếu trong những ngày Tết cổ truyền tại Việt Nam. Đây là loại thức ăn có nhiều chất dinh dưỡng nhưng không phải ai cũng nên ăn món này.

Đăng ngày: 28/01/2019
Ăn bánh chưng bị mốc dễ nhiễm độc tố gây ung thư

Ăn bánh chưng bị mốc dễ nhiễm độc tố gây ung thư

Nhiều người có thói quen gọt bỏ phần ngoài mốc trước khi chiên ăn mà không biết rằng thực phẩm mốc sinh ra độc tố aflatoxin có thể gây ung thư.

Đăng ngày: 28/01/2019
Cách bảo quản bánh chưng ngày Tết thơm ngon

Cách bảo quản bánh chưng ngày Tết thơm ngon

Bánh chưng là món ăn ngon truyền thống, tương đối cân bằng các nhóm thực phẩm (glucid, protein, lipid) và giàu dinh dưỡng.

Đăng ngày: 28/01/2019
Nghe nhạc trong lúc làm việc giúp khai thông tâm trí, mở mang sáng tạo?

Nghe nhạc trong lúc làm việc giúp khai thông tâm trí, mở mang sáng tạo?

Theo Futurism, nhiều người thường cảm nhận âm nhạc giống như một chất xúc tác tuyệt vời cho tâm trạng khi làm việc.

Đăng ngày: 24/10/2018
Lợi ích của nước ép thơm, dứa, khóm

Lợi ích của nước ép thơm, dứa, khóm

Dứa, thơm, khóm có đặc tính kháng viêm, chữa lành vết bầm tím và làm giảm đau viêm khớp. Nó cũng hỗ trợ rất tốt cho việc tiêu hóa.

Đăng ngày: 18/10/2018
Cảnh giác với vật dụng làm từ nhựa đen: Chúng có thể là rác điện tử tái chế chứa kim loại nặng

Cảnh giác với vật dụng làm từ nhựa đen: Chúng có thể là rác điện tử tái chế chứa kim loại nặng

Liệu các chất độc hại trong rác thải điện tử có len lỏi vào thực phẩm, hay được hấp thụ qua da để vào cơ thể con người hay không?

Đăng ngày: 22/07/2018
Chữa lành tổn thương tim ở trẻ sơ sinh nhờ cấy ghép ty lạp thể

Chữa lành tổn thương tim ở trẻ sơ sinh nhờ cấy ghép ty lạp thể

Công nghệ mới do các bác sĩ tại Bệnh viện nhi Boston phát triển, hứa hẹn sẽ đem đến cơ hội sống bình thường, khỏe mạnh cho rất nhiều trẻ sơ sinh bị tổn thương tim.

Đăng ngày: 22/07/2018
Tiêu điểm
Khoa Học News