Cô gái dị ứng ánh Mặt trời, 20 năm ra ngoài phải đội mũ phi hành gia

Fatima Ghazaoui (28 tuổi) không có một tuổi thơ trọn vẹn, sớm nghỉ học và phải dành phần lớn thời gian ở trong nhà do căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố.

Bố mẹ của Fatima Ghazaoui (sống tại Anh) nhận thấy con gái mình khác thường từ khi da cô xuất hiện những đốm tàn nhang nặng lúc mới 2 tuổi.

Sau khi đến bệnh viện kiểm tra, Fatima được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), khiến da mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV (ánh sáng Mặt Trời), đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.

Để bảo vệ con gái, bố mẹ Fatima phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.

Loading...

Cô gái dị ứng ánh Mặt trời, 20 năm ra ngoài phải đội mũ phi hành gia
Fatima luôn phải đội chiếc mũ đặc biệt để bảo vệ da mỗi khi ra ngoài.

"Tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày. Hơn 20 năm qua, nếu có việc cần, tôi luôn phải đeo găng tay cũng như đội chiếc mũ mà tôi gọi là "mũ NASA" hay "mũ phi hành gia" để bảo vệ da khỏi ánh nắng Mặt Trời. Ngược với mọi người, các hoạt động sinh hoạt của tôi thường bắt đầu vào ban đêm", Fatima nói với Metro.

Từ khi được chẩn đoán mắc bệnh, Fatima dần học cách chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình và phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường.

Năm 16 tuổi, Fatima bắt đầu nghiên cứu nhiều hơn về căn bệnh của mình. Cô thừa nhận bản thân cảm thấy như bị cướp đi tuổi thơ.

"Tôi biết bệnh của mình rất nguy hiểm và có nguy cơ tử vong cao", cô nói.

Cô gái dị ứng ánh Mặt trời, 20 năm ra ngoài phải đội mũ phi hành gia
Fatima luôn lạc quan và thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình.

Đến nay, cô gái 28 tuổi đã thực hiện tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Theo NHS (Dịch vụ Y tế Quốc gia), ở Anh chỉ có 70% người mắc căn bệnh này sống được đến hơn 40 tuổi.

Không tuyệt vọng, Fatima đang tiếp tục thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố và hy vọng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, những người ở cùng hoàn cảnh với cô sẽ có thêm động lực, sự tự tin.

"Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi chắc chắn rằng mình có thể truyền cảm hứng cho nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình tôi rất ủng hộ, họ luôn tự hào về tôi. Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống như mỗi ngày là ngày cuối cùng trong đời, bất kể điều gì xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi vì vậy mọi người hãy sống thật trọn vẹn", cô chia sẻ.

Loading...
TIN CŨ HƠN
Thí nghiệm siêu trực quan sẽ giúp bạn thấy đâu là loại khẩu trang an toàn nhất trong thời buổi dịch bệnh hiện nay

Thí nghiệm siêu trực quan sẽ giúp bạn thấy đâu là loại khẩu trang an toàn nhất trong thời buổi dịch bệnh hiện nay

Nghiên cứu chỉ so sánh những loại khẩu trang thông dụng nhất, cũng như chứng minh được tác dụng của khẩu trang trong vấn đề phòng chống dịch bệnh.

Đăng ngày: 28/07/2020
Căn bệnh gây nguy cơ tử vong cao gấp 12 lần khi mắc Covid-19

Căn bệnh gây nguy cơ tử vong cao gấp 12 lần khi mắc Covid-19

Theo Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa bệnh tật Hoa Kỳ, bệnh tiểu đường có thể làm tăng nguy cơ tử vong do mắc Covid-19 lên gấp 12 lần.

Đăng ngày: 28/07/2020
Không làm gì nhưng ngày nào cũng thấy mệt: Có thể bạn đã mắc

Không làm gì nhưng ngày nào cũng thấy mệt: Có thể bạn đã mắc "hội chứng mãn tính" của hàng triệu người mà không hay biết

Theo nghiên cứu y học của Mỹ, có thể 2,5 triệu người đã mắc Hội chứng này và còn 91% những người khác không hề hay biết tới tình trạng của mình. Sự mệt mỏi của họ bắt nguồn từ căn bệnh, chứ không đơn thuần chỉ là cảm xúc thông thường.

Đăng ngày: 27/07/2020
Hóa trị ung thư là gì? Nó hoạt động như thế nào?

Hóa trị ung thư là gì? Nó hoạt động như thế nào?

Một trong những nỗi kinh hoàng trong chiến tranh thế giới thứ nhất chính là khí mù tạt - một loại vũ khí hóa học màu vàng vô cùng độc hại. Đối với những người không may bị phơi nhiễm sẽ gây khó thở…

Đăng ngày: 27/07/2020
Cậu bé người Anh bị đột biến gene chưa từng được ghi nhận trên thế giới

Cậu bé người Anh bị đột biến gene chưa từng được ghi nhận trên thế giới

Căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến Mackenzie Fox-Byrne không thể nói chuyện. Thế giới chưa có người mắc đột biến gene tương tự.

Đăng ngày: 25/07/2020
4 đại dịch của loài người có nguồn gốc từ Trung Quốc

4 đại dịch của loài người có nguồn gốc từ Trung Quốc

Nhân loại từ thuở khai sinh lập địa đến nay, đã trải qua nhiều đại dịch, cướp đi biết bao sinh mạng con người. Trong những đại dịch ấy, 4 đại dịch có nguồn gốc ở  Trung Hoa Đại Lục.

Đăng ngày: 25/07/2020
Người phụ nữ mắc căn bệnh cực hiếm có tên

Người phụ nữ mắc căn bệnh cực hiếm có tên "Lửa thánh" thời trung cổ

Theo báo cáo trên Tạp chí Y học New England, một phụ nữ đã được chẩn đoán mắc một căn bệnh thời trung cổ cực hiếm được gọi là "Lửa thánh" hay "Lửa St Anthony", sau khi trải qua cơn đau rát ở chân.

Đăng ngày: 24/07/2020
Tiêu điểm
Khoa Học News