Cô gái dị ứng ánh Mặt trời, 20 năm ra ngoài phải đội mũ phi hành gia

Fatima Ghazaoui (28 tuổi) không có một tuổi thơ trọn vẹn, sớm nghỉ học và phải dành phần lớn thời gian ở trong nhà do căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố.

Bố mẹ của Fatima Ghazaoui (sống tại Anh) nhận thấy con gái mình khác thường từ khi da cô xuất hiện những đốm tàn nhang nặng lúc mới 2 tuổi.

Sau khi đến bệnh viện kiểm tra, Fatima được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), khiến da mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV (ánh sáng Mặt Trời), đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.

Để bảo vệ con gái, bố mẹ Fatima phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.


Fatima luôn phải đội chiếc mũ đặc biệt để bảo vệ da mỗi khi ra ngoài.

"Tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày. Hơn 20 năm qua, nếu có việc cần, tôi luôn phải đeo găng tay cũng như đội chiếc mũ mà tôi gọi là "mũ NASA" hay "mũ phi hành gia" để bảo vệ da khỏi ánh nắng Mặt Trời. Ngược với mọi người, các hoạt động sinh hoạt của tôi thường bắt đầu vào ban đêm", Fatima nói với Metro.

Từ khi được chẩn đoán mắc bệnh, Fatima dần học cách chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình và phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường.

Năm 16 tuổi, Fatima bắt đầu nghiên cứu nhiều hơn về căn bệnh của mình. Cô thừa nhận bản thân cảm thấy như bị cướp đi tuổi thơ.

"Tôi biết bệnh của mình rất nguy hiểm và có nguy cơ tử vong cao", cô nói.


Fatima luôn lạc quan và thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình.

Đến nay, cô gái 28 tuổi đã thực hiện tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Theo NHS (Dịch vụ Y tế Quốc gia), ở Anh chỉ có 70% người mắc căn bệnh này sống được đến hơn 40 tuổi.

Không tuyệt vọng, Fatima đang tiếp tục thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố và hy vọng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, những người ở cùng hoàn cảnh với cô sẽ có thêm động lực, sự tự tin.

"Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi chắc chắn rằng mình có thể truyền cảm hứng cho nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình tôi rất ủng hộ, họ luôn tự hào về tôi. Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống như mỗi ngày là ngày cuối cùng trong đời, bất kể điều gì xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi vì vậy mọi người hãy sống thật trọn vẹn", cô chia sẻ.

TIN CŨ HƠN
Bệnh cúm mùa là gì?

Bệnh cúm mùa là gì?

Thời gian vừa qua, thời tiết miền Bắc liên tục thay đổi thất thường khiến nhiều trẻ phải nhập viện vì các bệnh liên quan đến đường hô hấp, tiêu hóa.

Đăng ngày: 26/02/2026
Điểm danh những loại virus nguy hiểm nhất hành tinh

Điểm danh những loại virus nguy hiểm nhất hành tinh

Bên cạnh các virus "tử thần" như sars, ebola, hiv... vẫn còn những virus không hề kém cạnh về mức độ nguy hiểm đối với con người.

Đăng ngày: 26/02/2026
Điều tối kỵ khi ăn thanh long ai cũng nên biết để tránh rước bệnh vào thân

Điều tối kỵ khi ăn thanh long ai cũng nên biết để tránh rước bệnh vào thân

Theo lương y Bùi Hồng Minh, bệnh nhân tiêu chảy hoặc chị em phụ nữ có thể trạng lạnh, đang đến kỳ kinh nguyệt... đều không nên ăn thanh long.

Đăng ngày: 24/02/2026
Tìm hiểu về bệnh rối loạn phân ly tập thể

Tìm hiểu về bệnh rối loạn phân ly tập thể

Rối loạn phân ly là một nhóm các rối loạn thường gặp. Tỷ lệ người mắc các rối loạn này chiếm 0,3-0,5% dân số.

Đăng ngày: 23/02/2026
Cơ thể

Cơ thể "khóc thét" ra sao nếu bạn uống quá nhiều bia mỗi ngày?

Một chút bia sẽ có lợi cho cơ thể nhưng nếu uống bia hàng ngày thì nó quả thực sẽ khiến sức khỏe bạn xuống dốc không phanh đó.

Đăng ngày: 23/02/2026
Lưu ý khi sử dụng lò vi sóng bạn nên biết

Lưu ý khi sử dụng lò vi sóng bạn nên biết

Việc chế biến món ăn và dọn dẹp sẽ trở nên nhẹ nhàng hơn, nếu bạn biết tận dụng lò vi sóng đúng cách.

Đăng ngày: 21/02/2026
Loại cá là

Loại cá là "thuốc" bổ phổi, rất tốt cho sức khỏe phụ nữ

Theo các sách cổ, cá chép bổ tỳ vị, lợi tiểu, tiêu phù, thông sữa, chữa ho, lở loét..., là một trong những thực phẩm bổ dưỡng cho thai phụ. Do lợi tiểu, tiêu phù nên cá chép còn được dùng trong nhiều bệnh khác như gan, thận.

Đăng ngày: 20/02/2026
Khoa Học News