Cô gái dị ứng ánh Mặt trời, 20 năm ra ngoài phải đội mũ phi hành gia

Fatima Ghazaoui (28 tuổi) không có một tuổi thơ trọn vẹn, sớm nghỉ học và phải dành phần lớn thời gian ở trong nhà do căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố.

Bố mẹ của Fatima Ghazaoui (sống tại Anh) nhận thấy con gái mình khác thường từ khi da cô xuất hiện những đốm tàn nhang nặng lúc mới 2 tuổi.

Sau khi đến bệnh viện kiểm tra, Fatima được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), khiến da mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV (ánh sáng Mặt Trời), đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.

Để bảo vệ con gái, bố mẹ Fatima phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.


Fatima luôn phải đội chiếc mũ đặc biệt để bảo vệ da mỗi khi ra ngoài.

"Tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày. Hơn 20 năm qua, nếu có việc cần, tôi luôn phải đeo găng tay cũng như đội chiếc mũ mà tôi gọi là "mũ NASA" hay "mũ phi hành gia" để bảo vệ da khỏi ánh nắng Mặt Trời. Ngược với mọi người, các hoạt động sinh hoạt của tôi thường bắt đầu vào ban đêm", Fatima nói với Metro.

Từ khi được chẩn đoán mắc bệnh, Fatima dần học cách chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình và phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường.

Năm 16 tuổi, Fatima bắt đầu nghiên cứu nhiều hơn về căn bệnh của mình. Cô thừa nhận bản thân cảm thấy như bị cướp đi tuổi thơ.

"Tôi biết bệnh của mình rất nguy hiểm và có nguy cơ tử vong cao", cô nói.


Fatima luôn lạc quan và thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình.

Đến nay, cô gái 28 tuổi đã thực hiện tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Theo NHS (Dịch vụ Y tế Quốc gia), ở Anh chỉ có 70% người mắc căn bệnh này sống được đến hơn 40 tuổi.

Không tuyệt vọng, Fatima đang tiếp tục thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố và hy vọng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, những người ở cùng hoàn cảnh với cô sẽ có thêm động lực, sự tự tin.

"Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi chắc chắn rằng mình có thể truyền cảm hứng cho nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình tôi rất ủng hộ, họ luôn tự hào về tôi. Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống như mỗi ngày là ngày cuối cùng trong đời, bất kể điều gì xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi vì vậy mọi người hãy sống thật trọn vẹn", cô chia sẻ.

TIN CŨ HƠN
Công dụng chữa bệnh của quả đu đủ

Công dụng chữa bệnh của quả đu đủ

Đu đủ được tôn vinh là "chúa tể" của các loài quả bởi vì nó không chỉ thơm ngon, mang nhiều giá trị dinh dưỡng, dễ ăn mà nó còn có tác dụng chữa bệnh rất tốt.

Đăng ngày: 12/01/2026
Không nên tắm rửa khi trời có sấm sét

Không nên tắm rửa khi trời có sấm sét

Nên tránh ra ngoài mỗi khi nghe tiếng sấm. Tuy nhiên, kể cả lúc ở trong nhà, bạn vẫn phải đối mặt với rủi ro bị sét tấn công.

Đăng ngày: 08/01/2026
Ai không nên uống nước đậu đen?

Ai không nên uống nước đậu đen?

Đậu đen là loại hạt lành tính tuy nhiên không nên lạm dụng dùng đặc biệt là uống thay nước, sẽ làm ảnh hưởng tới khả năng hấp thu của các chất trong cơ thể.

Đăng ngày: 08/01/2026
10 triệu chứng biểu hiện suy thận

10 triệu chứng biểu hiện suy thận

Rất nhiều người mắc bệnh thận mạn nhưng không biết, bởi vì những dầu hiệu ban đầu có thể là rất khó thấy.

Đăng ngày: 06/01/2026
Phản ứng kì lạ của bộ não và cơ thể khi bạn bóp cò súng

Phản ứng kì lạ của bộ não và cơ thể khi bạn bóp cò súng

Bạn nhìn xuống khẩu súng, nhắm mục tiêu, thở ra từ từ và bóp cò. Ngay lập tức, một loạt sự kiện diễn ra: ánh sáng tóe lên, cơ thể bị giật lại đằng sau, một tiếng nổ chát chúa và mùi thuốc súng khét lẹt.

Đăng ngày: 05/01/2026
Cách nhận biết mật ong thật, mật ong giả

Cách nhận biết mật ong thật, mật ong giả

Nhỏ mật ong lên tờ giấy mỏng, giọt mật vón lại mà không thấm quanh tờ giấy là mật ong thật.

Đăng ngày: 05/01/2026
15 lý do để ăn dứa trong mùa hè

15 lý do để ăn dứa trong mùa hè

Dứa rất giàu dinh dưỡng, có nhiều chất chống viêm, giúp xương chắc khỏe và cải thiện hệ tiêu hóa rất tốt.

Đăng ngày: 04/01/2026
Khoa Học News