Cô gái dị ứng ánh Mặt trời, 20 năm ra ngoài phải đội mũ phi hành gia

Fatima Ghazaoui (28 tuổi) không có một tuổi thơ trọn vẹn, sớm nghỉ học và phải dành phần lớn thời gian ở trong nhà do căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố.

Bố mẹ của Fatima Ghazaoui (sống tại Anh) nhận thấy con gái mình khác thường từ khi da cô xuất hiện những đốm tàn nhang nặng lúc mới 2 tuổi.

Sau khi đến bệnh viện kiểm tra, Fatima được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), khiến da mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV (ánh sáng Mặt Trời), đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.

Để bảo vệ con gái, bố mẹ Fatima phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.


Fatima luôn phải đội chiếc mũ đặc biệt để bảo vệ da mỗi khi ra ngoài.

"Tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày. Hơn 20 năm qua, nếu có việc cần, tôi luôn phải đeo găng tay cũng như đội chiếc mũ mà tôi gọi là "mũ NASA" hay "mũ phi hành gia" để bảo vệ da khỏi ánh nắng Mặt Trời. Ngược với mọi người, các hoạt động sinh hoạt của tôi thường bắt đầu vào ban đêm", Fatima nói với Metro.

Từ khi được chẩn đoán mắc bệnh, Fatima dần học cách chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình và phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường.

Năm 16 tuổi, Fatima bắt đầu nghiên cứu nhiều hơn về căn bệnh của mình. Cô thừa nhận bản thân cảm thấy như bị cướp đi tuổi thơ.

"Tôi biết bệnh của mình rất nguy hiểm và có nguy cơ tử vong cao", cô nói.


Fatima luôn lạc quan và thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình.

Đến nay, cô gái 28 tuổi đã thực hiện tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Theo NHS (Dịch vụ Y tế Quốc gia), ở Anh chỉ có 70% người mắc căn bệnh này sống được đến hơn 40 tuổi.

Không tuyệt vọng, Fatima đang tiếp tục thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố và hy vọng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, những người ở cùng hoàn cảnh với cô sẽ có thêm động lực, sự tự tin.

"Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi chắc chắn rằng mình có thể truyền cảm hứng cho nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình tôi rất ủng hộ, họ luôn tự hào về tôi. Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống như mỗi ngày là ngày cuối cùng trong đời, bất kể điều gì xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi vì vậy mọi người hãy sống thật trọn vẹn", cô chia sẻ.

TIN CŨ HƠN
Bệnh tật tiềm ẩn đằng sau nụ hôn

Bệnh tật tiềm ẩn đằng sau nụ hôn

Hôn người khác có thể kéo đến từ những bệnh nhẹ như herpes miệng đến vấn đề nghiêm trọng hơn như viêm màng não do virus hoặc quai bị.

Đăng ngày: 27/04/2026
Tìm hiểu về tục tắm lá mùi chiều 30 Tết

Tìm hiểu về tục tắm lá mùi chiều 30 Tết

“Tục tẩy trần đêm tất niên” (tắm nước lá mùi già) được hầu hết người Việt áp dụng từ xa xưa đến nay, từ đời này qua đời khác. Tuy nhiên, không phải ai cũng có thể tắm được với nước mùi già.

Đăng ngày: 21/04/2026
Nguyên nhân gây bệnh viêm răng lợi

Nguyên nhân gây bệnh viêm răng lợi

Cơ thể là một khối thống nhất. Các cơ quan trong cơ thể khi hoạt động đều có sự phối hợp qua lại lẫn nhau. Khi một cơ quan bị bệnh thì có thể ít nhiều ảnh hưởng đến một hay nhiều cơ quan khác.

Đăng ngày: 19/04/2026
7 lời khuyên sử dụng dầu ăn tốt cho sức khỏe

7 lời khuyên sử dụng dầu ăn tốt cho sức khỏe

Theo Viện Dinh dưỡng quốc gia, trong mỗi gia đình nên có hai loại dầu ăn để sử dụng cho các loại thực phẩm khác nhau.

Đăng ngày: 17/04/2026
Nắng nóng dễ bị bệnh gì?

Nắng nóng dễ bị bệnh gì?

Tiêu chảy, ngộ độc thức ăn, nhồi máu cơ tim, đột quỵ là bệnh dễ xảy ra trong thời tiết nắng nóng kéo dài hiện nay.

Đăng ngày: 13/04/2026
Shinrin-yoku: Cách người Nhật dùng thiên nhiên chữa bệnh

Shinrin-yoku: Cách người Nhật dùng thiên nhiên chữa bệnh

"Forest bathing" hay "tắm rừng" được dịch sát nghĩa từ "Shinrin-yoku" là một cụm từ do chính phủ Nhật sáng tạo vào năm 1982 nhằm khuyến khích những cư dân thành thị đắm mình vào thiên nhiên.

Đăng ngày: 13/04/2026
Những loại thực phẩm và đồ uống cực tốt cho gan, giúp thanh lọc cơ thể

Những loại thực phẩm và đồ uống cực tốt cho gan, giúp thanh lọc cơ thể

Gan người thực hiện hơn 500 chức năng khác nhau, trong đó quan trọng nhất là chuyển hóa và "giải độc".

Đăng ngày: 07/04/2026
Khoa Học News