Mắc bệnh hiếm, chàng trai 25 tuổi sống trong hình hài cậu bé tuổi 12
Tomasz Nadolski, một thanh niên 25 tuổi tới từ Wroclaw, Ba Lan đã mắc phải một chứng bệnh hiếm gặp, không chỉ khiến cuộc sống của anh trở thành địa ngục trần gian mà còn khiến anh mắc kẹt trong cơ thể chưa trưởng thành của một cậu bé 12 tuổi.
Các vấn đề sức khỏe của Tomasz bắt đầu xuất hiện khi anh mới 7 tuổi. Anh bị nôn mửa sau mỗi bữa ăn và phải chịu những cơn đau quằn quại ở bụng, hai tay và hai chân. Vì không thể ăn được gì, anh đã sụt rất nhiều cân, và các bạn ở trường bắt đầu trêu chọc rằng anh trông giống một bộ xương biết đi.
Suốt nhiều năm, các bác sỹ không chẩn đoán ra được bệnh tình của anh, và một số người thậm chí còn khẳng định rằng anh có vấn đề về tâm thần hơn là thể chất.
Phải mất tới 16 năm, bệnh của Tomasz mới được chẩn đoán ra, nhưng không may là điều đó cũng không giúp cuộc sống của anh dễ dàng hơn chút nào.
Tomasz Nadolski được chẩn đoán đã mắc bệnh Fabry, một căn bệnh di truyền hiếm gặp và hiểm nghèo có nguyên nhân từ sự thiếu hụt alpha-galactosidase, một enzym giúp xử lý các phân tử chất béo sinh học gọi là sphingolipid.
Tomasz Nadolski, chàng thanh niên 25 tuổi mắc bệnh lạ. (Nguồn: odditycentral).
Những phân tử này bị tích tụ trong thành mạch máu và các cơ quan nội tạng khác, dẫn đến hàng loạt triệu chứng nghiêm trọng, bao gồm những cơn đau quặn và suy nội tạng.
Trong trường hợp của Tomasz, căn bệnh còn chặn đứng sự phát triển thể chất của anh, khiến anh trông giống như một cậu bé 12 tuổi.
"Tôi đã 25 tuổi, và tôi muốn được trông giống như một người đàn ông ở độ tuổi của mình. Tôi ghét đứa trẻ con mà tôi thấy mỗi ngày trong gương, vì đó không phải là tôi", Tomasz chia sẻ.
Anh cũng cho biết đôi khi những người khác không tin vào tuổi thật của anh kể cả khi anh đã cho họ xem thẻ căn cước. Có một lần, một viên cảnh sát còn tỏ ý nghi ngờ anh đã làm căn cước giả.
Mặc dù khao khát có dáng vẻ đúng với tuổi thật của mình, nhưng vẻ ngoài trẻ trung bất thường của Tomasz không phải là vấn đề lớn nhất của anh. Căn bệnh khiến anh không thể ăn một cách bình thường, vì thế anh luôn phải gắn mình với một ống truyền tĩnh mạch tới 20 tiếng mỗi ngày để cung cấp đủ dinh dưỡng cho cơ thể.
Anh cũng phải thường xuyên dùng thuốc giảm đau để chống chọi với cơn đau khủng khiếp ở hầu khắp cơ thể mình. Những cơn đau này khiến anh không thể ngủ ngon vào ban đêm và sống một cuộc sống bình thường vào ban ngày, vì chỉ một hành động đơn giản như đi lại cũng khiến anh đau đớn vô cùng.
Do bệnh Fabry quá hiếm gặp, Tomasz thường xuyên phải đi khắp Ba Lan để gặp các chuyên gia nhằm điều trị các triệu chứng của anh. Tới nay, bệnh tình của anh mới chỉ có những cải thiện rất nhỏ, nhưng anh vẫn chưa từ bỏ hy vọng.
Tomasz hiện đang sử dụng một đơn thuốc đặc biệt để kiểm soát tình trạng của mình. Chi phí điều trị bằng thuốc của anh lên tới khoảng 215.000 USD một năm - một khoản tiền mà cả anh và gia đình đều không thể trả nổi, nhưng may mắn là anh được nhận thuốc miễn phí từ nhà sản xuất nhờ tham gia vào các cuộc thử nghiệm.
Tuy nhiên, anh không biết mình sẽ còn được cấp thuốc miễn phí trong bao lâu nữa. Tất cả những gì anh biết là nếu không được điều trị đúng cách, anh sẽ phải đầu hàng trước một cái chết chậm rãi và đau đớn.
Em trai của Tomasz cũng đã được chẩn đoán mắc bệnh Fabry vào năm 12 tuổi, nhưng các triệu chứng của cậu em không nghiêm trọng bằng. Có những ngày, Tomasz không đủ sức để nhấc mình khỏi giường, và phải dùng morphine liều lớn chỉ để bớt đau đớn.
Bên cạnh việc dần làm suy kiệt cơ thể, căn bệnh này còn ảnh hưởng đến cả tinh thần của Tomasz. Khi được hỏi anh có nghĩ về việc lập gia đình trong tương lai hay không, Tomasz trả lời:
"Không. Tôi cảm thấy rằng tinh thần của mình đã bị hủy hoại nặng nề, và rằng sau tất cả những trải nghiệm này, tôi cần được điều trị tâm lý chuyên sâu nếu muốn có khả năng thiết lập một mối quan hệ lành mạnh".
Để hỗ trợ cho Tomasz Nadolski chống lại căn bệnh hiểm nghèo này, bạn có thể ủng hộ cho anh qua quỹ Avalon Fundation.
Cách chọn lá dong và nguyên liệu gói bánh chưng
Chọn nguyên liệu làm bánh chưng là một trong những công đoạn quan trọng, quyết định đến chiếc bánh chưng ngày Tết có được thơm ngon hay không.
Lupus ban đỏ - Căn bệnh nguy hiểm ít được biết đến
Hệ miễn dịch giúp cơ thể chống lại sự xâm nhập của tác nhân lạ. Mắc lupus ban đỏ hệ thống, hệ thống miễn dịch mất khả năng phân biệt lạ - quen và chống lại cơ thể.
Lý do bạn nên thường xuyên cho gia đình ăn rau cải cúc vào mùa đông
Mỗi khi trời trở lạnh, người ta lại thèm thuồng mùi vị thơm ngon dễ chịu của cải cúc được chế biến thành những món ăn nóng hổi, cho hợp tiết trời.
Những điều có thể chưa biết về cây lô hội
Nha đam hay còn gọi là lô hội, long tu, lưỡi hổ có thể coi là một tủ thuốc nhỏ trong nhà.
Dù thích ăn mứt Tết tới mấy bạn cũng nhất định phải nắm rõ những điều này!
Một hộp mứt Tết “chất lượng” là phải có khoảng chục loại hương vị khác nhau, màu sắc phải hài hoà, bao bì phải bắt mắt, hấp dẫn.
Để trẻ ngủ ngoài trời 0°C để rèn sức khỏe
Bạn có bao giờ để con nhỏ, đặc biệt là trẻ sơ sinh, ngủ trưa ngoài trời giá rét, thậm chí khi nhiệt độ có thể xuống dưới 0°C? Hầu hết các bậc cha mẹ ở Bắc Âu sẽ không ngần ngại làm việc đó. Đối với họ, đây chỉ là “việc thường ngày ở huyện”.
