Người đàn ông không đùi vì mắc bệnh hiếm

Người đàn ông không có xương đùi ngay từ khi mới sinh vì mắc bệnh hiếm gặp đã tìm thấy tình yêu của đời mình với một cô gái quen qua mạng xã hội.

Nathan Hrdlicka, 34 tuổi sống tại thành phố Santa Fe, bang New Mexico (Mỹ) chỉ cao 1m37 do mắc phải một tình trạng di truyền rất hiếm gặp. Anh không có xương đùi từ khi mới sinh và thường bị mọi người trêu chọc là “người lùn”.

Anh là một trong số 25 trường hợp trên thế giới mắc chứng thiếu hụt xương đùi (PFFD) type D - có nghĩa là đầu gối nằm ngay dưới xương chậu.

Nathan cũng là người duy nhất mắc PFFD mà vẫn có thể đi bộ, mặc dù việc này là thử thách không dễ dàng đối với anh.

Chênh lệch chiều cao và tình trạng bênh của Nathan khiến cả hai bị mọi người tò mò khi ra đường. (Ảnh: Claudio 'Flore' Fiordeliisi/Barcoft Images).

Tuy nhiên, chàng trai này vẫn tìm thấy tình yêu ngọt ngào với cô bạn gái quen qua mạng xã hội, Chelsee Stuart, 19 tuổi.

Cặp đôi này chia sẻ rằng sự chênh lệch về chiều cao của hai người khiến họ luôn nhận được ánh mắt hiếu kỳ của những người xung quanh.

“Tôi không thấy mình là người khác biệt. Khi mọi người gặp tôi, điều đầu tiên họ nhìn vào là tình trạng tàn tật của tôi, nhưng đôi chân ngắn không đại diện cho con người tôi”, Nathan chia sẻ.

Chia sẻ về tình yêu của đời mình, Nathan nói anh gặp gỡ và trò chuyện với Chelsee thông qua mạng xã hội Facebook và họ đã phải lòng nhau ngay lập tức.

“Khi chúng tôi gặp nhau lần đầu tiên, tôi nghĩ rằng sự khác biệt về chiều cao sẽ là một vấn đề. Chúng tôi đã mất rất nhiều thời gian để tìm hiểu nhau và học được cách hòa hợp với nhau về các hoạt động cơ thể", Chelsee nói:

Một trong những thách thức lớn nhất mà cặp đôi phải đối mặt là việc Chelsee rất năng động, thích các hoạt động ngoài trời.

“Tôi thích đi bộ và khám phá trong rừng. Sẽ tuyệt vời khi làm điều đó với người mình yêu nhưng nó khó khăn với Nathan. Anh ấy không thể đi theo kịp nên tôi phải tìm người bạn đồng hành khác”, cô chia sẻ.

Cả hai cũng nhận được những ánh mắt tò mò, dị nghị của những người xung quanh mỗi khi họ cùng nhau bước ra đường.

Chelsea nói, một số người nhìn bằng ánh mắt như thể “Điều gì đang diễn ra?” chỉ vì sự khác biệt chiều cao của chúng tôi. Họ tiến đến cặp đôi và hỏi về tình trạng bệnh của Nathan sau đó đều bày tỏ sự ngạc nhiên về tình yêu cả hai dành cho nhau.

Bạn gái luôn bên cạnh động viên và giúp đỡ Nathan tập luyện. (Ảnh: Claudio 'Flore' Fiordeliisi/Barcoft Images).

Còn đối với Nathan, Chelsee giống như một điểm tựa tinh thần. “Cô ấy ủng hộ tôi, giành tình cảm cho tôi theo cách mà tôi chưa bao giờ có trong cuộc đời mình”, anh nói.

Tình trạng bệnh của Nathan hiện không có phương pháp điều trị. Hàng ngày anh vẫn sử dụng thuốc để chống lại các cơn đau và đến các trung tâm trị liệu để được tư vấn, chăm sóc sức khỏe thể chất và tinh thần. “

Nathan không được bảo hiểm và không nhận được các khoản chi trả cho người tàn tật, vì vậy anh đã bắt đầu một chiến dịch có tên Gofund Me để kiếm đủ 25.000 USD cho các chi phí y tế.

Cặp đôi cũng đã bắt đầu kinh doanh đồ trang sức và lên kế hoạch mở một trung tâm chữa bệnh ở Iceland và cung cấp các loại thuốc giảm đau.

Nathan hy vọng trong tương lai tình trạng bệnh tật của anh sẽ được kiểm soát và có thể sử dụng những trải nghiệm và câu chuyện của mình để giúp mọi người vượt qua những giai đoạn khó khăn của căn bệnh hiếm.

Từ khóa liên quan:

căn bệnh hiếm

bệnh lạ

xương đùi

chứng thiếu hụt xương đùi type D

chứng PFFD

bệnh di truyền

Nathan Hrdlicka